“Είμαι αλλεργική στα δάκρυά μου”: Το σύνδρομο Ehlers-Danlos

Συγκλονίζει η εξομολόγηση μιας γυναίκας η οποία υποφέρει από χρόνιες ασθένειες, όπως το Σύνδρομο Ehlers-Danlos, Σύνδρομο Ορθοστατικής Ταχυκαρδίας και υδατογενή κνίδωση. Η κοπέλα περιγράφει πώς είναι να ζει κάποιος με ασθένειες όλη του τη ζωή, πώς την αντιμετωπίζουν οι γύρω της, αλλά και πώς κατάφερε να αποδεχθεί τον εαυτό της.

«Ζω με “αόρατες” χρόνιες ασθένειες εδώ και πάρα πολύ καιρό. Οι περισσότεροι άνθρωποι ξαφνιάζονται όταν μαθαίνουν πως πάσχω από χρόνιες παθήσεις. Κάποιοι, μάλιστα, πιστεύουν πως υπερβάλλω ή λέω ψέματα.

Το Σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας ήταν η δεύτερη χρόνια ασθένεια με την οποία διαγνώστηκα. Λίγο αργότερα φάνηκε και η υδατογενής κνίδωση. Η πρώτη ασθένεια μου προκαλεί πόνους στο στήθος, λιποθυμίες, απίστευτη κούραση, θολούρες, ζαλάδα, έντονους παλμούς και πολλά ακόμα συμπτώματα τα οποία με τη σειρά τους μου φέρνουν δάκρυα. Κλαίω από τον πόνο, επειδή δεν αντέχω. Αυτή είναι η ασθένεια που με ταλαιπωρεί περισσότερο από όλες. Γνωρίζω ότι την έχω εδώ και 3 χρόνια και ακόμα δεν έχω βρει τη θεραπεία που μου ταιριάζει. Ήδη ακολουθώ μία αγωγή με χάπια και βιταμίνες, αλλά χρειάζεται ακόμη ψάξιμο.

Ως έφηβη η ασθένεια με καταρράκωνε (χωρίς καν να ξέρω ότι υποφέρω από κάτι). Στο σχολείο ένιωθα χαζή, αφού όλοι οι μαθητές μου αντιλαμβάνονταν γρήγορα τα όσα άκουγαν και εγώ δεν μπορούσα να απορροφήσω τόσο γρήγορα πληροφορίες. Έπρεπε να προσπαθήσω πολύ περισσότερο από τους συμμαθητές μου για να καταφέρω να κερδίσω μέτριους βαθμούς. Οι δάσκαλοι και οι καθηγητές μιλούσαν στους γονείς μου και τους έκρουαν τον κώδωνα του κινδύνου για τις επιδόσεις μου. Δεν ήξερα τις απαντήσεις στις ερωτήσεις τους, φαινόταν ότι δεν πρόσεχα, ενώ απλώς προσπαθούσα να συγκρατήσω όσα άκουγα και να τα κατανοήσω. Αν ήξερα τότε για την ασθένεια, ίσως είχα περισσότερη στήριξη. Ίσως έβρισκα κάποιον άλλο τρόπο για να τα καταφέρω.

Το Σύνδρομο Ehlers-Danlos

Η πιο πρόσφατη από τις διαγνώσεις μου είναι το Σύνδρομο Ehlers-Danlos. Πρόκειται για ένα σύνολο 13, κατά βάση κληρονομικών, διαταραχών των συνδετικών ιστών του σώματος που προσβάλλουν κυρίως το δέρμα, τις αρθρώσεις και τα τοιχώματα των αιμοφόρων αγγείων.

Πολλές από τις επιμέρους μορφές του συνδρόμου μοιράζονται κοινά συμπτώματα, όπως το αυξημένο εύρος κίνησης των αρθρώσεων, οι συχνές μελανιές, ο μυοσκελετικός πόνος, η ουλίτιδα και η αργή επούλωση των πληγών. Το σύνδρομο Ehlers-Danlos επηρεάζει τη ζωή κάθε ασθενούς με διαφορετικό τρόπο. Για κάποιους τα συμπτώματα είναι ήπια, ενώ σε άλλους προκαλούν σοβαρούς περιορισμούς και αναπηρίες.

Προσωπικά, υποφέρω από γαστρεντερολογικά θέματα, προβλήματα στην καρδιά και ενδοκρινολογικές ενοχλήσεις. Μάλιστα, οι γιατροί υποθέτουν πως αυτό το σύνδρομο φταίει και για τα υπόλοιπα. Ζω με αυτή την ασθένεια εδώ και 22 χρόνια και κοιτάζοντας πίσω αντιλαμβάνομαι ότι ίσως θα έπρεπε να έχω καταλάβει κάτι νωρίτερα.

Ως παιδί τραυματιζόμουν πολύ εύκολα. Πάθαινα πολύ συχνά τενοντίτιδες, κατάγματα και πάντα όλοι θεωρούσαμε ότι ήμουν πολύ αδέξια. Από τα 12 έτη μου αναγκάστηκα να φορέσω νάρθηκες για να στηρίζω τα χέρια μου. Θυμάμαι να πονάω πάρα πολύ στα κόκαλα και όλοι να λένε πως… ψηλώνω, γι’ αυτό και πονάω. Μέρος της αδυναμίας του κορμιού και του οργανισμού μου είναι οι αιμορραγίες χωρίς λόγο. Το Σύνδρομο Ehlers-Danlos έχει επηρεάσει πάρα πολύ τη ζωή μου και δυσκολεύομαι να πιστέψω ότι θα καταφέρω ποτέ να έχω μια φυσιολογική ζωή με τρέξιμο, χορό και όσα μου αρέσει να κάνω.

Η αλλεργία στο νερό και τα δάκρυα

Η τελευταία από τις πολύ σοβαρές ασθένειές μου είναι η υδατογενής κνίδωση. Ναι, πρόκειται για αλλεργία στο νερό και την ανακάλυψα το 2017. Τότε η κατάστασή μου είχε γίνει viral και πολλοί ήταν εκείνοι που θεώρησαν πως κάτι τέτοιο δεν υπάρχει. Θέλησαν μάλιστα να μου πουν τη γνώμη τους βρίζοντάς με και λέγοντας πως εκμεταλλεύομαι καταστάσεις για την προβολή μου. Είναι απλώς πολύ σπάνια πάθηση. Αν δεν κάνω λάθος έχω διαγνωστεί με αυτή εγώ και μόλις 34 ακόμη άτομα σε όλο τον κόσμο.

Μπορεί να ακούγεται αστείο ή και ψεύτικο αλλά δεν είναι. Όταν το δέρμα μου έρχεται σε επαφή με το νερό γεμίζει πληγές και κοκκινίλες. Είμαι αλλεργική στα δάκρυά μου, στον ιδρώτα, τη βροχή και το νερό!

Οι αντιδράσεις είναι πολλές. Πρήζεται η γλώσσα μου, τα χείλη μου, πονά το στομάχι μου και αντιμετωπίζω προβλήματα με το έντερό μου. Όταν ήμουν μικρή κολυμπούσα πάρα πολύ και η πιο έντονη ενόχληση που είχα ήταν όταν το νερό έμπαινε στη μύτη μου.

Ο πόνος τότε ήταν αβάσταχτος! Νομίζαμε ότι οι ενοχλήσεις που είχα οφείλονταν στο χλώριο… Μέχρι τα 17 μου, όταν πια άρχισα να γεμίζω πληγές, σπυράκια, σημάδια στην πλάτη, το πρόσωπο και τα χέρια μου. Σε όλα αυτά συμπεριλάβετε και την ασταμάτητη φαγούρα και τον πόνο.

Πλέον, έχω αναπτύξει και αντίδραση στις υψηλές θερμοκρασίες. Οπότε ένα απολαυστικό ζεστό ντους για τους άλλους, για εμένα μπορεί να είναι μια πολύ οδυνηρή εμπειρία. Παράλληλα, έχω αναπτύξει και αλλεργία στα έλαια που εκκρίνει το τριχωτό της κεφαλής. Οπότε αναγκάζομαι να κάνω μπάνιο κάθε μέρα, διαφορετικά με πιάνει ακατάσχετη φαγούρα. Αντιλαμβάνεστε την ειρωνεία, έτσι;

Τώρα πια καταλαβαίνω πολύ περισσότερο τις παθήσεις μου και αυτό που θέλω και οι άλλοι να καταλάβουν είναι ότι παρά τη σπανιότητά τους οι αλλεργίες μου είναι όπως όλες οι άλλες αλλεργίες. Μαθαίνεις να προσαρμόζεσαι και βρίσκεις τρόπους για να μπορέσεις να λειτουργήσεις κάθε μέρα. Θα ήθελα επίσης ο κόσμος να μάθει περισσότερα για τις χρόνιες ασθένειες που αντιμετωπίζω. Όλα με επηρεάζουν πάρα πολύ και προσπαθώ απελπισμένα να βρω λύσεις και ειδικούς που ασχολούνται με αυτά. Υπάρχουν κάποιες θεραπείες, αλλά οι περισσότερες είναι “εναλλακτικές” και πιστεύω ότι πολλά περισσότερα μπορούν να γίνουν. Εγώ η ίδια έχω ασχοληθεί με τον χώρο της ιατρικής και έχω σπουδάσει, αν και αντιλαμβάνομαι ότι ο ρόλος μου δεν θα μπορεί ποτέ να είναι τόσο ενεργός όσο άλλων.

Ελπίζω μια μέρα να υπάρξουν τρόποι να ελέγξω καλύτερα τις ασθένειές μου και η ζωή να γίνει λιγότερο επίπονη. Στήριγμά μου είναι η οικογένειά μου και ο σύντροφός μου. Είναι δίπλα μου κάθε στιγμή, ενώ όλο και πιο συχνά λαμβάνω μηνύματα από ανθρώπους που αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις με εμένα, αν και αρκετοί είναι εκείνοι που θεωρούν πως λέω ψέματα όταν ακούν πρώτη φορά την ιστορία μου. Είναι πράγματι πολύ όμορφο να γνωρίζεις ότι εκεί έξω υπάρχει κάποιος που αντιλαμβάνεται και ΞΕΡΕΙ πώς νιώθεις, ακόμα και αν βρίσκεται μακριά σου».

Πηγή: truestories.se/en/